Maria Epp erwachte aus einem tiefen Schlaf, um die „hoher, schriller“ Klang Ihrer Dialyse-Maschine alarm aus. Etwas war falsch.
Es war 1 Uhr und EVP, 89, war allein zu Hause in Marion Junction, Alabama. Egal. Epp wurde auf der Heimdialyse seit 2012, und Sie wusste, was zu tun ist: Überprüfen Sie die Maschine, dann rufen Sie die 24/7 helpline in Ihrer Dialyse-Anbieter in Birmingham, Ala. zu sprechen, um eine Krankenschwester zu werden.
Das Problem EVP identifiziert: Stunden vor, eine Frau, die Sie angeheuert, um zu helfen Sie heraus gestellt hatte, zwei kleine Taschen von Dialyse-Lösung, statt die großen, und die Lösung war abgelaufen.
Die Krankenschwester versicherte EVP, Sie hatte genug Dialyse. EVP versucht, sich selbst aus der Maschine, aber Sie konnte sich nicht entfernen, eine Kassette, eine wichtige Rolle. Ein Mann auf einem anderen 24/7 help-line laufen durch die Maschinen-Hersteller geholfen, mit diesem problem.
War es schwer, die Behandlung dieser Probleme? „Nicht wirklich: ich bin es gewohnt,“ die EVP sagt, Sie wusste zwar nicht, schlafen Sie tief und fest in jener Nacht wieder.
Wenn die Politik den Weg, die ältere Erwachsene mit schweren, irreversiblen Niereninsuffizienz wird zunehmend schalten Sie zu Hause die Dialyse. Im Juli, dem Trump-administration deutlich gemacht, in eine executive order soll nicht grundsätzlich verändert, wie Patienten mit Nierenerkrankungen verwaltet werden, in den USA
Ändern der Pflege für die sickest Patienten—über 726,000 Menschen mit end-stage Nierenerkrankung—ist ein top-Priorität. Von diesen Patienten, 88% erhalten Behandlung in Dialyse-Zentren und 12% bekommen Heimdialyse.
Bis 2025, administration Beamten sagen, 80% der Patienten neu diagnostiziert, die mit end-stage Nierenerkrankung sollten die Patienten erhalten zu Hause die Dialyse oder die Nierentransplantation. Ältere Erwachsene, die sich sicher sind betroffen: die Hälfte von den 125.000 Menschen, die erfahren, dass Sie Nierenversagen haben jedes Jahr sind 65 oder älter.
Heimdialyse hat potenzielle Vorteile: Es ist bequemer als das Reisen in einem Dialyse-Zentrum; recovery-Zeiten nach der Behandlung werden kürzer; Therapie geliefert werden kann, mehr und mehr leicht individualisiert, setzen weniger Belastung auf den Körper einer person; und „die Lebensqualität der Patienten tendenziell viel besser,“ sagte Dr. Frank Liu, Direktor der heimhämodialyse an der Rogosin Institute in New York City.
Aber der Heimdialyse ist nicht nach rechts für jeder. Senioren mit schlechter Sehkraft, schlechte feinmotorische Koordination, depression oder kognitiver Beeinträchtigung in der Regel nicht verpflichtet diese Therapie, Spezialisten beachten. Ebenso gebrechlichen alten Menschen mit mehreren Erkrankungen wie diabetes, arthritis und Herz-Kreislauf-Krankheit müssen möglicherweise bedeutende Unterstützung von Familienmitgliedern oder Freunden.
Die Belastung für die Bereitstellung dieser Pflege sollte nicht unterschätzt werden. In einer aktuellen Befragung von Bezugspersonen, die komplexe Pflege von Familienangehörigen, Freunden oder Nachbarn, 64% identifiziert Betriebs-Heim-Dialyse-Geräten, wie schwer die Umsetzung dieses an der Spitze der Liste der schwierigsten Aufgaben.
Welche Erfahrungen ältere Erwachsene mit der Heimdialyse? Mehrere Senioren dabei gut auf die Heimat-basierte Therapien waren bereit, dies zu diskutieren, aber Sie sind eine ausgewählte Gruppe. Bis zu einem Drittel der Patienten, die versuchen Heimdialyse am Ende den Wechsel zu Dialyse-Zentren, denn Sie leiden unter Komplikationen oder verlieren die motivation, unter anderen Gründen.
Es Braucht Entschlossenheit
Jack Reynolds, 89, sich rühmt, diszipliniert, die dazu beigetragen hat, ihm die Peritonealdialyse zu Hause in Dublin, Ohio, sieben Tage in der Woche für 3 { Jahre.
Mit der Peritonealdialyse, die Therapie, die EVP auch bekommt, eine Flüssigkeit namens Dialysat (eine Mischung von Wasser, Elektrolyte und Salze) geleert wird, in ein patient ‚ s abdomen durch einen chirurgisch implantierten Katheter. Es absorbiert Abfallprodukte und überschüssige Flüssigkeit über mehrere Stunden, bevor Sie abgeführt. Diese Art der Dialyse kann getan werden, mit oder ohne eine Maschine, die mehrmals am Tag oder in der Nacht.
Etwa 10% der Patienten an der Dialyse wählen Peritonealdialyse-Therapie, einschließlich 18,500 ältere Erwachsene, je nach Bundes-Daten.
Reynolds zieht zu verwalten, Peritonealdialyse, während er schläft—eine beliebte option. Seine routine: Nach dem Abendessen, Reynolds legt zwei Taschen von Dialysat, Salben, sterile Lösungen, Mullbinden und eine frische Kassette für seine Dialyse-Maschine mit vier Rohren befestigt: zwei für die Dialysat-Beutel, einen für den Katheter und einer zu vertreiben Dialysat am Ende.
Insgesamt, er braucht 23 Minuten, um zu sammeln, alles, reinigen Sie den Bereich um seine Katheter und sterilisieren Ausrüstung; es braucht ungefähr so viel Zeit zu nehmen, Dinge nach unten in den morgen. (Ja, er timed es.) Kurz bevor Sie schlafen gehen, Reynolds Haken bis zu seiner Dialyse-Maschine, die läuft für 7.5 Stunden. (Die Menge und Häufigkeit der Therapie variiert je nach individuellen Bedürfnissen.)
„Ich Lebe ein normales, Produktives Leben, und ich bin entschlossen, diese Arbeit zu machen,“ Reynolds sagte.
Es dauerte fünf Operationen erfolgreich Implantat ein Katheter, der auf Reynolds‘ linke Seite, weil der Narbenbildung von früheren Bauch-Operationen. Er hat ersetzen mussten drei defekte Dialyse-Maschinen und lernen, wie man zu schlafen, auf seiner rechten Seite, so dass der Schlauch an seinen Katheter wird nicht komprimiert.
Am morgen, seine Frau, Norma, reinigt den Bereich um seine Katheter, gilt eine Mullbinde und Bänder, die eine 18-Zoll-extender befestigt, um den Katheter an seiner Brust. Er könnte dies selbst, Reynolds sagte, aber „ich wollte auch Ihr eine Rolle in all dies.“
Die Ausbildung Ist Anspruchsvoll
Im Dezember 2003, als Letisha Wadsworth begann die heimhämodialyse in Brooklyn, NY, arbeitete Sie als administrator bei einer sozialen-service-Agentur und wollte Sie behalten Ihren job. Tun, die Dialyse in den Abend machte das möglich.
Heim-Hämodialyse erfordert ein bis zwei Monaten von Bildung und Ausbildung sowohl für den Patienten und in der Regel ein Pflege-partner. Mit jeder Behandlung werden zwei Nadeln stecken in einen access point, in der Regel in eine Vene in den arm des Patienten. Durch Linien verbunden, um die Nadeln, das Blut gepumpt wird, aus dem Körper des Patienten und durch eine Maschine, wo es gereinigt und Schlacken werden entfernt, bevor gepumpt wird zurück in den Körper.
Nur 2% der Dialyse-Patienten haben diese option im Jahr 2016, einschließlich von 2.800 ältere Erwachsene.
Die Ausbildung war „streng“ und „ziemlich beängstigend für uns beide“, sagte Wadsworth, jetzt 70, deren Mann, Damon, begleitet Sie. „Wir haben viel gelernt über die Dialyse, aber wir immer noch nicht wissen, über Probleme, die entstehen können, wenn wir nach Hause kamen.“
Probleme, Wadsworth zu bewältigen hat: lernen, was zu tun ist, wenn Luft in einer der Leitungen. Einstellen der rate, bei der Ihr Blut gepumpt wurde, und floss durch die Maschine. Und, vor kurzem, das bekommen ein medizinisches Verfahren zu beheben, die access-Website für Ihre Nadeln, die hatte clotted mit Blut.
Ein weiteres Problem: Suche nach Raum für 30 große Boxen versorgt (Flüssigkeiten, Filter, Nadeln, Spritzen und mehr), Wadsworth Bestellungen pro Monat. Gespeichert sind zwei Zimmer in Ihrem Haus.
Im Laufe der Jahre, Wadsworth gesprochen hat, dass viel zu Familienmitgliedern und Freunden über Nierenversagen und Dialyse. „Ich wünschte, ich hätte bekannt über die Beziehung zwischen Blutdruck und Nierenversagen viel früher“, sagte Sie. „Ich Schätze, ich dachte, alle schwarzen Menschen haben hohen Blutdruck: Es kommt nur mit dem Gebiet im Gegensatz zu dem, was wir tun können um es zu verhindern.“ (Hoher Blutdruck setzt Menschen dem Risiko von Nierenversagen.)
Im Jahr 2013, Wadsworth hatte einen Schlaganfall, wodurch er vorübergehend gelähmt ist, Ihre linke Seite. „Ich verwendet, um die (Dialyse) Maschine, aber ich benutze jetzt eine gehhilfe und ich kann Sie nicht wirklich leiden und alles eingerichtet wie ich es gewohnt.“ Damon, 73, tut dies für Sie.
Wadsworth aktuelle routine: Dialyse beginnt um 8 Uhr und geht für fünf Stunden, vier Tage in der Woche, in einem dedizierten Raum in Ihrem Haus. Sie vertreibt sich die Zeit beim Abendessen, Fernsehen, Lesen auf Ihrem Kindle, im Gespräch über das Telefon, den Besuch mit Freunden oder Scrabble mit Damon.
Wie die meisten Patienten auf Heimdialyse, bekommt Sie Blut-tests einmal im Monat und Besuche Ihr Nephrologe zwei Wochen später zu überprüfen, wie Sie tun. Eine Krankenschwester, Ernährungsberater und Sozialarbeiter sind auch ein Teil von Ihrem team am Rogosin Institute.
Damon, ein Psychotherapeut, der zugibt, es ist nicht leicht zu halten seine Frau mit den Nadeln. „Eine Menge Zeit, tut er Ihr weh, und es ist nicht Spaß für mich auf die person zu tun“, sagte er. „Aber es ist einfach ein Teil meines Lebens jetzt. Wir sind dankbar, dass zu Hause die Dialyse existiert, und wir sind glücklich genug, um in der Lage sein, es zu tun.“
Es Kann Überwältigend Sein
Sharon Sanders, 76, dachte Sie hatte die Grippe im letzten Jahr, als Sie hatte Mühe zu atmen und halten Lebensmittel nach unten. Aber als Sie landete im Krankenhaus, die ärzte sagten Ihr, dass die Nieren wurden heruntergefahren.
Etwa die Hälfte der Zeit, dies ist, was mit Menschen geschieht, die bis Ende der Dialyse: Sie erfahren plötzlich, dass Ihre Nieren arbeiten nicht mehr zuverlässig.
Wie viele Menschen, Sanders war schockiert. Nachdem er die Klassen und reden eine Nichte, die ist, eine eingetragene Krankenschwester, Sie entschied sich für die Peritonealdialyse. „Ich mochte, dass ich es tun kann, zu Hause, bei mir, und ich weiß nicht, zu bleiben, mich mit Nadeln“, sagte Sie.
Die Ausbildung dauerte etwa eine Woche in einer Klinik in Mesa, Ariz. „Es war sehr einfach für mich“, sagte Sanders, lebt in Gold Canyon, Ariz., und die begann Ihre nächtlichen routine von sechs Stunden Peritonealdialyse, fünf Tage in der Woche, im August letzten Jahres.
Sie nicht zahlen nichts für die Therapie, die für Sie von Medicare und Tricare Versicherung-ein Vorteil Sanders hat, weil Ihr Mann Militärdienst. (Er starb im Jahr 2017). Medicare Teil B zahlt 80% der Kosten für die Dialyse zu Hause, und die zusätzliche Abdeckung (einschließlich, zum Beispiel, eine Medigap Politik, ein Rentner-Politik von einem Arbeitgeber oder Medicaid) in der Regel holt den Rest.
Sanders ist ein häufiger Besucher zu Hause Dialyzors Vereinigten Facebook-support-Gruppe und einer anderen Website, Heim-Dialyse-Zentrum. Ein weiterer Ort, Mein Dialyse-Wahl, ist eine nützliche Ressource für Menschen zu entscheiden, ob der Heimdialyse ist die richtige für Sie.
Obwohl Sanders, die hat arthritis der Wirbelsäule, nicht finden, Ihre routine-Dialyse besonders aufwändig, die Sie manchmal überfordert. „Ich habe keine Energie und zu viel Zeit“, sagte Sie. „Ich finde mich bei dem Gedanken,“ Was ist meine Absicht, dies zu tun? Es lohnt sich, wenn wir alle sowieso sterben?‘ „
Suche Hilfe Brauchte
Bis letzten November, als Ihr Mann von 68 Jahren gestorben, Maria Epp, stützte sich auf ihm zu bekommen Sie bereit für die Peritonealdialyse, die, die Sie bekommt, jede Nacht, während Sie schläft neun Stunden.
Nun, Adjutant kommt in einer 7 Uhr zu helfen EVP ein Bad nehmen und die Dinge so einzurichten, bevor die Dialyse beginnt eine Stunde später. Eine andere Frau kommt auf 5 Uhr in der früh, Sie zu nehmen off Dialyse, alles sauber und fix Ihr Frühstück.
„Ich habe viel mehr schwach, als ich war“ wenn eine Heimdialyse begann im Jahr 2012, sagte EVP, die zugab, Sie sei „entsetzt“, wenn ein Arzt diagnostizierte Ihr mit Nierenversagen.