Das wachsende Feld der persönlichen Genetik spricht Menschen an, die mehr lernen wollen über sich selbst, Ihre Familie und Ihre Anfälligkeit für Krankheiten. Mehr und mehr Verbraucher sind mit services wie 23andMe, um mehr über Ihre genetische Blaupause.
Enthalten die meisten dieser Dienste ist die Möglichkeit für Benutzer zum herunterladen der „raw“ genetische Daten, welche weiter analysiert werden, mithilfe von Drittanbieter-apps. Aber wenig ist darüber bekannt, wie und warum die Verbraucher sind mit diesen apps, oder über eine Vielzahl von potenziellen Risiken im Zusammenhang mit diesen apps-wie false-positives über Gesundheit Informationen oder unwissentlich verknüpfen, die Geschichte einer Familie zu einem ungeklärten Verbrechen.
„Es ist der sprichwörtliche ‚wilden Westen‘ der genetischen interpretation“, sagt Sarah Nelson, University of Washington-Forscher in der Abteilung von Biostatistik, der vor kurzem promovierte an der School of Public Health. Sie ist der führende Autor des neuen Papiers, „Third-party-genetische Auslegung der Werkzeuge: eine mixed-methods Studie von consumer-motivation und Verhalten“ wurde heute veröffentlicht in Einermerican Journal of Human Genetics.
Das team Befragten mehr als 1.000 Menschen, die dafür bezahlt hatten, um Ihr genetisches Profil über einen Dienst wie 23andMe oder AncestryDNA. Die meisten Befragten berichteten, dass Sie die heruntergeladenen Daten und ging auf die Verwendung einer Drittanbieter-Anwendung wie Promethease oder GEDmatch.
„Wir haben festgestellt, dass Personen, die zunächst zum lernen motiviert über Abstammung und Genealogie Häufig am Ende der Auseinandersetzung mit Gesundheit Interpretationen Ihrer genetischen Daten, zu. Dies hat Implikationen für die Regulierung solcher Tests und interpretation der Praktiken“, so S. Malia Fullerton, associate professor für Bioethik und Geisteswissenschaften, UW School of Medicine und leitende Autor des Papiers.
Die Studie ergab, dass fast alle Konsumenten wer hat die Umfrage (89%) laden Sie Ihre raw-Daten, und mehr als die Hälfte derer, die heruntergeladen werden auch verwendet, third-party-tools (56%) zur Forschung sowohl die Genealogie und Herkunft von Informationen auf Websites Dritter.
Aber Drittanbieter-interpretation ist weitgehend unreguliert und es gibt potenzielle Risiken für den Verbraucher, Nelson sagte. Und es gibt unbeantwortete Fragen: Was haben Sie Zustimmung um? Was denken Sie, werden Ihre Daten verwendet?
Es ist oft unklar ist, was passiert mit den Verbraucherdaten, sobald es bereitgestellt, um ein Drittel-party-tool. Gibt es Risiken für die Privatsphäre, und auch die chance, dass die genetischen Daten können helfen, die Strafverfolgungsbehörden bei der Aufklärung von Straftaten. Forscher befürchten, Richtigkeit, Datenschutz, Zuverlässigkeit und die nation der begrenzten medizinischen Ressourcen.
False-positives für die Gesundheit Bedingungen können auch dazu führen, emotionale Belastung und den Druck auf eine bereits besteuert health care system. Menschen können sich über potenziell schweren Krankheiten, die ohne viel Kontext oder ein support-system.
Auf der anderen Seite, die tools von Drittanbietern können auch die Crowdsourcing-Forschung und Menschen zu ermutigen, zu lernen über die Genetik.
Insgesamt Nelson freut sich, dass mehr Menschen sind, die ein Interesse an der Genomik, aber mehr Forschung ist notwendig, wie die Menschen sind mit Ihren Informationen.
„Wir hatten nur sehr wenig Daten auf dieser,“ Nelson sagte.
Deborah J. Bowen, ein UW professor für Bioethik und Geisteswissenschaften, auch co-Autor des Papiers.