Eltern von Kindern mit Autismus-Spektrum-Störung (ASD) fordern änderungen in den mainstream-health-Dienste, wie neue Forschung von der Universität von Süd-Australien zeigt deutliche Lücken in der Gesundheits-Praktiker wissen, Verständnis und Behandlung Praktiken für Kinder mit ASD.
Die Konsolidierung der Stimmen von 236 Eltern von Kindern mit ASD in ganz Kanada, den Vereinigten Staaten und Großbritannien, die die Studie beschreibt die Erfahrungen von Familien, wie Sie zugegriffen haben, und verwendet die mainstream-Gesundheits-Dienstleistungen, der Suche nach, dass negative Erfahrungen deutlich überwogen die positiven.
Allgemein frustriert von Gesundheits-Profis “ mangelndes Bewusstsein der ASD und wie man entsprechend Platz für Kinder mit ASD, Eltern sagte, Sie fühlte sich oft unerhört, abgetan und die Schuld für Ihr Kind die Gesundheit Problem oder Verhalten.
Die Ergebnisse kommen zu einer Zeit, als Australien den Umgang mit Menschen mit einer Behinderung, einschließlich Menschen mit ASD—werden unter der besonderen Kontrolle mit der königlichen Kommission, die in Gewalt, Missbrauch, Vernachlässigung und Ausbeutung von Menschen mit Behinderung, die Abhaltung einer öffentlichen Anhörung in Sydney morgen.
Kinder-und Ergotherapie-Experte, UniSA Dr. Kobie Boshoff, sagt die Ergebnisse unterstreichen die Notwendigkeit für Fachkräfte des Gesundheitswesens, um ändern Sie Ihre Vorgehensweise und Behandlung von Familien mit Kindern mit ASD.
„Die gemeinsame Botschaft, die wir hören von Eltern von Kindern mit ASD ist, dass es eine kritische Notwendigkeit für change in Australia‘ s health care system, nicht nur in Bezug darauf, wie die Angehörigen der Gesundheitsberufe die Behandlung der Kinder mit ASD, sondern auch, wie Ihre Eltern beschäftigt sind, während des gesamten Prozesses,“ Dr., sagt Boshoff.
„Parenting ein Kind mit einer Behinderung wie ass, ist stressig, aber als die Eltern berichten, es ist sogar mehr so, wenn der Zugriff auf die mainstream-health-services.“
Oft in der Rolle der Fürsprecherin, der Befragten Eltern geben Ihre Erfahrungen der mainstream-health care services wurden regelmäßig enttäuschend, getrübt von Gesundheits-Profis “ mangelndes wissen des ASD, schlechte Kommunikation, und die Abwesenheit von Empathie, von denen Sie glauben zugeschrieben wird, um die unsichtbare Natur des ASD.
„Die Eltern wollen, arbeiten in Partnerschaft mit health professionals, aber für diese zu arbeiten, Eltern zu Stimmen müssen gehört und angemessen berücksichtigt“, so Dr. Boshoff, sagt.
„Es ist auch wichtig für die Gesundheit Pflege-Profis zu verstehen, die Notwendigkeit, ändern Sie Ihre Pflege. Kinder mit ASD ist nicht one-size-fits-all, es geht darum, Wege zu finden, Dinge anders zu machen, und das ist, was Eltern suchen aus Australien die Gesundheit der Profis.“
Die Studie verschmilzt die Erkenntnisse aus 12 qualitative Studien ein, in denen die Eltern artikuliert Ihre Erfahrungen, die Praktiker des Gesundheitswesens in der Gemeinschaft, Krankenhäuser, Zahnmedizin und Pharmazie-Umgebungen. Eines Elternteils befürworten, die auf das research-team bestätigt, dass diese Erfahrungen sind auch gemeinhin in Australien.
Einige der Konten sind besonders zu konfrontieren, in denen die Eltern sagen, Sie fühlten, beschuldigt, ungehört und diskriminiert fühlen:
- Schuld: „Mein Sohn hat große Problem mit dem Zähneputzen und die Reinigung der Zähne. Er gewann nicht verwenden, fügen Sie zu allen in jeder Geschmacksrichtung, weil er nicht wie der Geschmack oder die textur… er hasst das Gefühl, von der Zahnbürste und werde Sie nicht verwenden Sie entweder die manuelle oder die Batterie Pinsel…der Zahnarzt schlug vor, dass ich pin ihn auf den Boden und zwingen die Pinsel in seinem Mund! Es wurde vorgeschlagen, dass ich vernachlässigen mein Sohn wie immer hat er erhebliche Plakette…und deshalb bin ich ihn vernachlässigst, indem Sie nicht zwingen, ihn zu putzen.“
- Inflexibilität: „[Die] Leute, die setzen waren [die führt auf Ihren Kopf] nicht verstehen…warum war Sie so erschrocken. [Sie] wollte nur das Verfahren getan. Statt hemmende Ihr, wenn [Sie] ging es ein wenig langsamer und vielleicht den Fernseher an, es hätte nicht so viel von einer Belastung.“
- Diskriminierung: „der Zahnarzt berichtet, dass er/Sie ’nicht wirklich tun, diese Kinder.'“
Alternativ positive Erfahrungen haben gezeigt, wie kleine Veränderungen können einen großen Unterschied machen, um die Qualität der Versorgung für das Kind und die Familie:
- Wissen und Vorbereitung: „Auf das Lesen in seinen Aufzeichnungen, dass mein Sohn autistisch war, ein eigenes kleines Wartezimmer war sofort angeboten mit einen bequemen Sitzsack und einem TV. Dies erlaubte meinem Sohn, sich selbst zu sein und zu entspannen.“
- Auf die Zusammenarbeit: „ich arbeitete mit dem Zahnarzt und verwendet Ihre ältere Schwester und mich als Vorbild zu Hilfe, Ihr Verständnis, unser Zahnarzt immer gehört, Anregungen und erlaubte dieser Familie Beratung.“
Dr. Boshoff, sagt, dass trotz der Herausforderungen, vor denen Eltern von Kindern mit ASD, es gibt Anpassungen, die mainstream-medizinische Experten machen können, um besser auf die Bedürfnisse der Kinder mit ASD und Ihre Familien.
„Da immer mehr ärzte verstehen, wie ASD kann Auswirkungen auf ein Kind und eine Familie, wir sind eher zu sehen, eine positive Veränderung in das system,“ Dr., sagt Boshoff.
„Kleine Veränderungen haben können, wie große Auswirkungen. Es könnte so einfach sein wie die Verwendung von social stories (kindgerechte bildliche aids Häufig in der Ergotherapie) zu helfen, zu erklären, Verfahren, oder sogar ein Kind-zentriert oder separate Wartezimmer, das hat wärmere Farben und keine Leuchtstoffröhren.
„Mehr Konsultationen in einem langsameren Tempo passt, das Kind kann auch helfen, sowie fast-tracking Kindern mit ass in der ärzte Wartezimmer.
„At the heart of it, Kommunikation ist der Schlüssel. Aktiv hören die Eltern, dass Sie teilen, was funktioniert gut für Ihr Kind, und darunter das Kind in die Gespräche sind unerlässlich.
„Eine kooperative, respektvolle und flexible Gesundheits-system, umfasst den individuellen Bedürfnissen des Kindes und den Bedürfnissen der Familie ist das, was die ärzteschaft annehmen müssen.