Scheinbar über Nacht, gesunde Kinder entwickeln eine geheimnisvolle, möglicherweise behindernden Symptomen. Wenn die Kinder schließlich erhalten Sie eine Diagnose, die oft nach Wochen der tests und Büro-und Krankenhaus-Besuche, die Eltern können schockiert zu erfahren, dass Sie haben multiple Sklerose—eine potenziell deaktivieren Autoimmunerkrankung, einmal geglaubt zu beeinflussen, nur Erwachsene.
„Für viele Jahre der Slogan für MS war, dass es die“ führende crippler junge Erwachsene,“ sagte Theodore P. Cross, senior research specialist in social work an der University of Illinois. Kreuz ist auch ein co-Autor einer aktuellen Studie über die Familien der Kinder mit pädiatrischen onset MS, veröffentlicht in der Journal of Child and Adolescent Trauma.
„Viele dieser Kinder eine diagnostische Odyssee hinter sich, wo Sie gehen würde, von Kinderärzten in die Notaufnahme zu anderen Kinderärzten, und es konnte Wochen dauern, bis auch die Diagnose hatten, dass Sie MS“ Kreuz Sprach. „In der Zwischenzeit Ihre körperliche Funktion ausgeschaltet ist. Sie leiden unter Erschöpfung. Ihre vision und mentale Prozesse können beeinflusst werden. Sie haben keine Ahnung warum und keine Diagnose zu erklären.“
Die Eltern wurden in der Studie rekrutiert aus der pädiatrischen MS Center an der Boston Children ‚ s Hospital, wo co-Autorin Lisa V. Duffy Praktiken, und dem Massachusetts General Hospital, wo co-Autoren Psychologe David J. Rintell und Alane K. Ableger praktiziert, mit den Partnern der Pädiatrischen MS Center.
Nach Rintell, „Die Pädiatrische form von MS war auch nicht diagnostiziert, bis vielleicht ein wenig mehr als vor einem Jahrzehnt. Es war nicht erkannt.“
onlineRintell, wer hat umfangreiche Untersuchungen durchgeführt, auf Familien, in denen ein Elternteil MS, Sprach nur wenig ist bekannt über die Familien erfährt, wenn ein Kind entwickelt sich die Krankheit.
Derzeit 400.000 Menschen in den USA haben irgendeine form von MS, ist eine Krankheit, bei der die weißen Blutkörperchen Schäden am myelin-Beschichtungen von Nervenzellen im Rückenmark und Gehirn, die oft neurologische Probleme verursachen. Aber nur 3-10 Prozent der Patienten Pädiatrische onset MS, die Auftritt, in der Jugendliche jünger als 18 Jahre.
Nach Duffy, ein nurse practitioner, zertifiziert in MS-Pflege, Kinder stellen oft sehr unterschiedliche Symptome als Erwachsene, wie die Veränderungen des Sehvermögens und des Gedächtnisses und der Aufmerksamkeit Defizite, erschwert die Diagnose.
„Viele Male haben wir würden sehen, die Patienten, wo Ihre primäre symptom war, dass Sie begannen, zu Versagen Klassen oder Ihre Noten wurden wirklich fallenlassen, und jemand hob es auf diese Weise,“ Duffy sagte. „Die zugrunde liegende Erkrankung ist anders bei Jugendlichen. Es ist mehr entzündliche, und Sie haben mehr MS-Läsionen, wenn Sie diagnostiziert werden.“
Mehrere Eltern unter die 21 Paare befragt für die Studie sagte, dass Sie nicht wahrnehmen, Ihr Kind die Symptome als Indikator einer schweren Erkrankung sofort, oft entlassen Sie als Ergebnis das schlafen in der falschen position oder das Kind boshaft oder faul, weil Sie ungeschickt waren, müde oder schlafen mehr.
Zur Minimierung der „lange und anspruchsvolle diagnostische Odyssee“ Familien oft Durchlaufen, Aufklärungskampagnen sind notwendig für alle Arten von Gesundheits-Anbieter, um Ihnen helfen, erkennen die Symptome der pädiatrischen onset MS, schreiben die Forscher.
Die Anpassung an das Leben mit der Krankheit des Kindes und die Behandlung war sehr anspruchsvoll, anstrengend und störend für die Familien, Cross, sagte.
„Von treffen mit diesen Kindern und Jugendlichen und deren Familien, es war sehr klar, dass die Eltern litten ernsthaft,“ Rintell sagte. „Sie waren sehr beunruhigt und besorgt über Ihre Kinder, wie man erwarten würde.“
Viele Eltern waren beunruhigt durch die Verwaltung oder sehen, wie Ihr Kind erhalten schmerzhafte intramuskuläre Injektionen einmal oder zweimal täglich, die linken Striemen oder blauen Flecken, und indem Sie beobachten, wie Ihr Kind zu kämpfen mit den Nebenwirkungen der Medikamente und die emotionale, kognitive und physische Herausforderungen, die mit der Krankheit verbunden.
Einige Eltern waren überwältigt von der Verwaltung eine Vielzahl von diagnostischen Verfahren, Arzt-und Krankenhaus-Besuche, von und arbeiten mit mehreren Leistungserbringern. Sie bekämpften sich, bei der Verfolgung der voluminösen Mengen von Informationen, Unterlagen und Behandlungskosten, die Forscher gefunden.
Einige der Familien gesucht, die finanzielle oder emotionale Unterstützung von der Nationalen Multiple Sklerose Gesellschaft, die Sie finanziert, die den Bericht, auf dem die Studie basiert, und fand Sie hilfreich, die soziale Unterstützung von anderen Eltern von Kindern mit der Krankheit. Laut den Forschern, Patienten‘ Familien benötigen langfristige, emotionale Unterstützung, einschließlich der psychischen Gesundheit Dienstleistungen und Ressourcen von advocacy-Organisationen.
Die Forscher empfehlen, dass die Gesundheits-Anbieter sorgfältig planen, Diskussionen über die Diagnose und versichern, dass die Familien‘ Fragen beantwortet sind, so fühlen Sie sich gerüstet, machen die Behandlung Entscheidungen zu treffen.