Die Demokratische Republik Kongo kämpft gegen einen Ebola-Ausbruch. Wie ist der Fall mit jeder Krankheit, die durch pathogene Viren wie Zika-oder influenza – Ebola breitet sich gefährlich und unvorhersehbar. Dies macht die Verfolgung der Bewegung von Viren auf der ganzen Welt eine große Herausforderung.
Forscher haben vermehrt zu DNA-Sequenzierung, um zu helfen, identifizieren und verfolgen diese Arten von Krankheiten. Verwenden Sie tragbare DNA-Sequenzern, die die Größe eines USB-und kann leicht durchgeführt werden, für den Einsatz im Feld. Ein solcher Sequenzer, der MinION von Oxford Nanopore Technologies verwendet wurde, während der 2016 Zika-virus-Epidemie in Brasilien. Es ist auch seiend verwendet, um zu verfolgen die DRK – Ebola-Ausbruch.
Einige Forscher hoffen, dass es bald möglich sein, zu kombinieren Sequenzierung die so erhobenen Daten mit anderen Daten sagen uns noch mehr über Ausbrüche von Krankheiten. Integration der verschiedenen Arten von Daten in eine Globale Infektionskrankheiten-surveillance-system, scannt kontinuierlich für neue Epidemien könnten es möglich machen, zu erkennen und Ausbrüche Folge von Viren, wie Sie entstehen, welche die öffentliche Gesundheit Antworten vorgeschlagen werden, in Echtzeit.
Es gibt keinen Zweifel, diese Bemühungen sind getrieben von guten Absichten. Aber, wie wir argumentieren in unserer neuen Forschung, das Technologie – die Fans hoffen, werden zunehmend verfügbar, um Mitglieder der öffentlichkeit könnte schwerwiegende Implikationen für die Privatsphäre.
Metagenomische Daten – der Art, die erhoben werden konnten, auf einem Sequenzer wie MinION oder andere, wie Chan Zuckerberg Initiative neue Plattform IDSeq – enthält eine enorme Menge an Informationen darüber, wer wir sind und wie wir Leben. In Kombination mit anderen allgemein verfügbaren Informationen könnte jemand möglicherweise verwenden Sie diese Daten, um herauszufinden, wo Sie Leben, oder mit denen Sie eine enge Beziehung haben.
Die Realität ist, dass, wie Verbesserungen in Daten-Analyse-Methoden ermöglichen es uns, zu extrahieren, neue Erkenntnisse aus alten Daten (oder de-anonymisieren anonymisierte Daten), ist es unmöglich, absolut sicher sein, was die Nutzungsmöglichkeiten der Daten.
Unterzeichnung Weg Ihre Daten
Stellen Sie sich eine app auf Ihr Smartphone, die Ihnen erlaubt, zu analysieren, Proben von der Welt um Sie herum. Sie können es verwenden, um die Sequenz von Ihrem Haustier Katze, DNA, oder um herauszufinden, ob der Schimmel wächst in der Dusche ist gefährlich.
Alles zu weit hergeholt? Das ist es nicht. Die erforderliche Technologie ist bereits hier. Zum Beispiel, die Chan Zuckerberg-Initiative vor kurzem angekündigt, IDSeq, eine neue Plattform und Datenbank für die überwachung von Infektionskrankheiten, wo registrierte Nutzer laden Ihre metagenomische-Sequenzierungs-Daten an, haben Sie analysiert für Sie kostenlos.
Es gibt nur einen Haken, als würde es mit jedem sequencing-app: die Anmeldung über Berechtigungen für die Daten. Die meisten Menschen tun dies gedankenlos. Autor Jamie Susskind berufen hat, diese durchdringende und gemeinsame Anordnung „der Daten-deal“: die Menschen akzeptieren, was immer auch ein Unternehmen bittet, so können Sie eine app verwenden, oder ein Produkt, und sorgen über die Folgen später.
Dies ist der Fall mit IDSeq. Zunächst begeisterte Forscher wurde besorgt, als Sie merkte, dass die Plattform-Bedingungen eine Klausel, die Gewährung der Chan Zuckerberg Initiative „unbefristete“ Erlaubnis zur „Anwendung“, zu reproduzieren, zu verteilen, anzuzeigen und abgeleitete Werke“ aus den Daten.
Die aktuelle Begründung für diese Klausel ist, die vorgesehen ist, um zuzulassen, dass Benutzer die “ research-Daten werden verwendet zur Verbesserung IDSeq. Grundsätzlich gilt aber, dass die Daten könnten später gemeinsam mit „jede Dritte Partei, die Einkäufe“ einen Teil der Vermögenswerte oder der organisation.
Eine Welt der Informationen
Also warum spielt es eine Rolle, wenn Sie Aktien metagenomische Daten aus Ihrem täglichen Leben? Ganz einfach, weil die Daten aus, die Katzenhaare oder Schimmelpilze Probe enthält möglicherweise mehr Informationen, als Sie realisieren – und weit mehr, als Sie sollen zu Zeichen entfernt.
Könnte es enthalten nicht nur die DNA, die Sie wollte Sequenz, sondern auch die DNA aus den Fingern, wenn Sie geladen wird die Probe, von den Bakterien auf der Haut von der letzten person, die Sie umarmte, oder aus den Gärten Ihrer Katze besuchte Letzte Nacht. Kurz gesagt, diese Daten enthält wichtige Informationen über Ihre microbiome – die riesige Sammlung von Mikroorganismen Leben auf und in unserem Körper. Und dein mikrobiom-kann jemand sagen, eine Menge über Sie.
Wie wir erfahren Sie mehr über unsere microbiomes, beginnen wir zu verstehen, wie viel Sie personalisiert werden. Selbst wenn wir könnten, herausfiltern der menschlichen DNA-Sequenzen von Datensätzen, unsere microbiomes könnte theoretisch noch verwendet werden, um zu identifizieren, uns.
Das mikrobiom enthält nicht nur Informationen über unsere Lebensweise, wie unsere Ernährung und die Einnahme von Medikamenten, sondern auch unsere sozialen Beziehungen, wie, die wir Leben. Das ist eine Menge von Informationen, mit zu arbeiten, in einer Welt, wo wir in teilen bereits eine große Menge Daten über uns selbst, über Plattformen wie Facebook und Instagram oder persönlicher fitness-Tracker. Diese Daten können zweckmäßigerweise werden zusammengeführt mit metagenomische Daten, wodurch es noch stärker.
Es gibt immer mehr überraschende Beispiele von zufälligen Daten verwendet wird, auf dramatische und unerwartete Weise, die weit entfernt von der ursprünglichen Gründe für die Erhebung es. Daten von einem Mord-Opfers Fitbit verwendet wurde, zu verurteilen und zu Ihrem Mörder. Und die Daten von Nutzer der fitness-app Strava versehentlich enthüllt die Lage der geheime US-Armee-Basen.
Es gibt allen Grund zu glauben, dass Daten von tragbaren Sequenzer gesammelt, in Erster Linie für Krankheitsüberwachung würde enthalten Informationen, die verwendet werden könnten, in ähnlicher Weise überraschend, und über die Wege. Metagenomische-sequencing-Daten ist sehr individuell. Es enthält implizite Informationen darüber, wer wir interagieren mit und wohin wir gehen, das es kommerziell wertvoll.
Diese Bedenken sollten nicht (und nicht) stoppen portable-Sequenzer verwendet werden für die überwachung von Infektionskrankheiten. Konzerne und Regierungen Versprechen großen nutzen aus dem Einsatz dieser Technologie. Zum Beispiel, die IDSeq Datenschutz rechtfertigt Datenerhebung durch den Rekurs auf die „berechtigten Interesse, die in die Untersuchung und Unterbindung der Ausbreitung von infektiösen Krankheiten und die Förderung der globalen Gesundheit“.